作者簡介:
蔡韻瑾
畢業於台大哲學系。先後任職於漢聲雜誌社編輯、中廣廣播月刊採訪記者編輯、黃禾廣告文案指導、智通廣告文案指導、演鏡廣告文案指導老師等。
主要從事廣告文案、企劃、編輯等文字工作者。
為一喜歡文字雋永,願意探討生命深度的自由工作者。
IPAH「原發性肺動脈高壓」是極其罕見疾病。
無法預防、永不痊癒、平凡呼吸持續作梗、隨時猝死…罕病IPAH就這樣突然侵襲八歲的黃奕勝。
如果你是家人,如何在悲痛中挺住?
如果你是病患黃奕勝,如何在絕望中找陽光,苦中得樂,笑臉以對?
這是本真實紀錄,且看他們如何熬過這15年。
直至今日,病魔仍肆虐,病痛中奕勝笑容依然可愛。
愛與勇氣,在日常實踐中更顯可貴。
目錄
出版緣起
前言
《編者敘感》罕病阻撓不了的樂天
《大心推薦序》
*寄信給奕勝 魏德聖
*生命力,是人生的最感動 陳莉茵
*愛與希望讓人不放棄 徐紹勛
*根源於深沈的痛苦,卻能茁壯成茂盛的愛 楊玉欣
*文字,數字,與你的名字 — 父親序 黃文照
*給罕病手足的一封信 黃昱綺
《紀實緣起》
第一章 【時光機】出生~確診前
初生。難以下嚥四神湯
名叫奕勝之前–爪耙子愛哭鬼
第二章【以下空白】原發性肺動脈高壓確診~小學畢業
拼圖彌補,以下空白
與其倒數,不如珍惜相處
遍路,不靈不應
醫院當家,震撼教育
化己悲,為大悲
跟戲水童年說再見
同學,別來無恙
人身難得,所以不放棄
第三章【懵懂青春】國中~高中接受肺臟移植前
眼前救護車,傻眼常態
孤臣孽子,捍衛罕病路–與吳老師緣份
喜聽悅音的耳朵–苦中樂秘笈
當胖拔胖麻打氣筒
媽媽是水做的
你說不幸,我轉幸好–苦中樂秘笈
源頭活水,來自家族–苦中樂秘笈
第四章【那一年,不想創造的紀錄】救命葉克膜與移植肺
風雨驟,戰鼓欲催
紀錄一:備戰,中央型葉克膜
紀錄二:葉克膜置放最久,恍如隔世
尾聲:復健插曲,不放棄真好
驚心動魄222天,奕勝親寫
第五章【任意門】移植肺之後~
永遠的家人長河-苦中樂秘笈
夥伴不散,淚光中微笑
助人向日葵–苦中樂秘笈
大愛獎-榮耀的桂冠
夙願成真。人生非童話
矛盾溫情護理站
後來都懂了–苦中樂秘笈
第六章【罹癌路迢迢】
病變
痛,也是相對
家族後勤部隊,堅定不放棄決心
關於不放棄,爸媽有話要說
【後記】只想與摯愛在同一片天空
黃爸爸結語
【附錄】黃爸爸手札2002/2012
【檔案】原發性肺動脈高壓IPAH
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